Empezó recaudando «unos euros» con unas camisetas, pero la asociación dalecandELA, de la que es fundador, ya lleva 1.355.628€ donados a las ayudas y la investigación del ELA. A lo largo de cada año organizan un gran festival de música, todo tipo de simposios y, sobre todo, grandes rutas ciclistas.
La RAE registra hasta cinco acepciones para el adverbio aún. Tres de ellas con tilde, dos sin. El adverbio puede expresar una dificultad, denotar la continuidad de una situación y hasta enfatizarla. Pero, fuera de los diccionarios, puede hacer mucho más: el adverbio aún puede incluso contener vidas entera como la de Jaima Lafita (63 años, Getxo). Por lo menos desde que hace justo una década le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica.
A lo largo de la conversación con Inspiring News lo repite en múltiples ocasiones: «escribir aún lo llevo bien», «aunque necesite ayuda, aún puedo dar un pedalada o un paso más», «procuro esforzarme en seguir haciendo lo que aún puedo hacer yo solo», «aún queda mucho por hacer»… Lo utiliza, sobre todo, para hablar de las capacidades que esta enfermedad neurodegenerativa y progresiva aún le permite conservar.
A diferencia de lo que se suele escuchar en las conversaciones del día a día, sus aún no van nunca acompañados de un no, sino de un espíritu optimista , agradecido y presentista hasta sus últimas consecuencias. Esta es la base de la asociación dalecandELA que levantó hace ya siete años junto a sus amigos vendiendo camisetas. Empezaron recaudando «unos euros», pero Empezaron recaudando «unos euros», pero ya llevan 1.355.628€ donados a las ayudas y la investigación del ELA.. A lo largo de cada año organizan un gran festival de música, todo tipo de simposios y, sobre todo, las rutas ciclistas del propio Lafita.
Ha viajado por el Death Valley de California, el viaje quedó reflejado en el documental Death Valley: El valle de la muerte, por la improbable ruta que une Getxo con Bruselas y este mismo año por toda España. A pedaladas, aunque tenga que ir en tándem para que le ayuden, y siempre con un mismo objetivo: concienciar y protestar por mejores condiciones e investigación para los enfermos de ELA. Ahora es todo un referente en cuanto a la visibilidad y exposición de la ELA, pero no siempre ha sido así.
«Tardé año y medio en hacer público el diagnóstico a mi entorno. Me ponía en su piel, pensando que nadie quiere oír que le han diagnosticado ELA a un padre, hijo, hermano o amigo», confiesa. Esta entrevista es entonces la historia de ese largo camino. Desde los primeros pasos, a las últimas pedaladas: todo un mundo contenido en un aún. Empezamos, por tanto, por el primero que suelta.
La entrevista se ha organizado por escrito porque tu enfermedad te impide hablar con normalidad. Escribir se ha convertido en tu principal medio de comunicación. ¿Cómo has vivido este cambio?
Escribir aún lo llevo bien. Tecleo con mis dos dedos corazón, pero sigo manejándome. Perder la capacidad de comunicarme con mi voz y con fluidez creo que es lo más duro de este proceso. No poder meter un comentario en una conversación, argumentar una idea en una reunión, o contar una anécdota, o hablar con mi mujer, hijos o nietas como antes se hace muy cuesta arriba. Sigo teniendo cosas que decir. Lo que necesito es tiempo para escribirlas, o decirlas a duras penas, y que quien esté conmigo tenga la paciencia de esperar.
Volvamos al inicio de este proceso. ¿Cuándo fue la primera vez que escuchaste las siglas ELA? ¿En qué momento de tu vida llegó?
No recuerdo cuándo escuché por primera vez las siglas ELA, creo que fue cuando vi a Stephen Hawking y supe qué le ocurría, que menuda desgracia, que qué duro debería ser…y ¡zas! me toca a mí a los 53 años, cuando estaba en un momento ideal de mi vida, con un trabajo estable, una familia llena de alegría, tres hijos muy encarrilados, muchos amigos y planes, físicamente muy en forma…es decir, la ELA llegó a una vida muy normal. Por eso me importa que quien nos lea entienda que esto le puede pasar a cualquiera, porque mi rutina era lo que considero normal: trabajo, familia, amigos, aficiones; con todos los matices que cada uno engloba y que, para mi, eran muy ricos. Debo decir que lo siguen siendo hoy en día, aunque de manera diferente.
¿Cuál fue el mayor miedo que te asaltó en aquel 2016? ¿Ahora, con la perspectiva del tiempo, qué le dirías a ese Jaime para tranquilizarlo?
Mi mayor miedo en el momento del diagnóstico, sabiendo cómo evoluciona esta enfermedad, fue ser una carga insoportable para mi familia, y también anticipar el sufrimiento que vendría. Además, me invadió una sensación de tristeza por saber que me perdería el futuro de mis hijos y nietos. Hoy en día le diría a aquel Jaime que las cosas no son como las imaginamos, y que mirando a nuestros miedos a los ojos y afrontándolos, son menos feroces y temibles de lo que imaginamos. En mi caso, he descubierto que también puedo disfrutar y ser feliz con limitaciones físicas, cosa que, cuando anticipas al ver que tu vida va a cambiar, se presenta como un escollo muy difícil de sortear. No lo he conseguido yo solo. Mi familia y mis amigos han hecho mucho más llevadero lo que yo imaginaba insoportable.
El camino desde el diagnóstico hasta que lo vas contando no debe ser nada fácil. En tu caso, ¿cómo viviste este duelo y esta etapa de transformación?
Mi ELA es de las lentas, por lo que me dio tiempo, como ahora, a ir anticipando cosas. Tardé año y medio en hacer público el diagnóstico a mi entorno, porque si podía ahorrar ese disgusto a mis hijos y a mis padres, a mi familia y amistades, eso que les ahorraba. Me ponía en su piel, pensando que nadie quiere oír que le han diagnosticado ELA a un padre, hijo, hermano o amigo.
En 2019 lanzáis al mundo DaleCandela, ¿de dónde surge la idea?
Junto a mi grupo de amigos, decidimos hacer algo para ayudar a combatir la ELA y su invisibilidad social. Lo que empezó como vender unas camisetas para sacar y donar unos euros ha ido creciendo sin parar. Hemos ido encontrando continuamente cosas que hacer juntos, y eso nos ayuda a seguir. Nos da muchísimas satisfacciones, que ganan por goleada a los momentos de gran esfuerzo, de tristezas, de los inevitables roces, involuntarios y bienintencionados, y, en mi caso, al hecho de exponerme.
Vuestro logo está basado en tus dibujos del oeste de cuando eras joven. ¿Por qué decidiste recuperarlos? ¿Qué significa para ti ese vaquero?
Siempre nos gustó dibujar a mis hermanos y a mi, desde niños. Nos criamos idolatrando al Teniente Blueberry, los westerns, los músicos de los años 70 y su estética, el surf…y aquí sigo. Revisamos mis carpetas de estudiante, llenas de dibujos, y elegimos ese para el logo. Queríamos un tipo duro y sereno, de los que siguen adelante aunque tengan miedo. Ese vaquero representa eso: caerse, dudar y seguir cabalgando sin perder la dignidad. Representa una forma de entender la vida. No significa la ausencia de dificultad, sino la decisión de no dejar que la dificultad tenga la última palabra. Nuestro vaquero no tiene todas las respuestas, solo nos recuerda una cosa: cuando el camino se vuelve difícil, siempre podemos elegir cómo recorrerlo. Ese vaquero salió de mis carpetas, pero ya es de todos los que se han sumado a dalecandELA. Cada uno tiene su propio camino difícil o, como suelo decir, todo el mundo tiene su ELA.
Me llama la atención tu entrega física. ¿Por qué decidiste que tu compromiso con la causa tenía que ser tan físico y corporal?
Siempre he sido activo físicamente, siempre me ha gustado el deporte, que me ha enseñado a esforzarme y a conocer mis límites. Mientras puedo, intento dar una pedalada o un paso más. Además, lo hago porque disfruto, porque aún puedo hacerlo a pesar de mis limitaciones, aunque necesite ayuda; lo hago porque me permite vivir experiencias inolvidables junto a gente que quiero y que es importante para mi. A menudo me tienta quedarme en el sillón haciendo zapping, y tengo una buena excusa para quedarme, pero hacer el esfuerzo tiene un gran premio, siempre, y estas aventuras, no solo por la causa y la repercusión que tienen, sino que también son muy gratificantes, y me han permitido vivir cosas que nunca imaginé. Además, estos viajes hacen que se hable de la ELA. Nos permiten convertir una aventura entre amigos en una llamada de atención.
Para ello, como para muchas otras actividades de tu vida, necesitas ayuda. ¿Qué has aprendido en este camino de entrega a la ayuda de los demás?
Acepté que necesito ayuda, aunque procuro esforzarme en seguir haciendo lo que aún puedo hacer yo solo, hasta la más mínima cosa, a ver si consigo estirar el chicle de mi autonomía. Lo que me da vértigo son estados más avanzados que el mío actual. He aprendido muchas cosas de intentar ayudar a otras personas a través de dalecandELA, y una de ellas es que es algo recíproco. A mi, y a todos en dalecandELA, nos ayuda saber que, a través de nuestra actitud y nuestras acciones, ayudamos a gente. Ayudar también nos ayuda a nosotros: nos hace mirar más allá de nuestro propio problema y entender mejor qué importa. También he entendido que quien cuida necesita que le cuiden. Tener unas horas para descansar no debería ser un lujo.
En vuestro proyecto se respira un ambiente muy lúdico. ¿Por qué es importante para vosotros mantener la alegría y el humor dentro de la reivindicación?
Lo tuvimos claro desde el primer momento. Queríamos un activismo alegre, que transmita buen rollo y disfrute de la vida a pesar de sus reveses, porque estamos convencidos de que es posible. La música, el deporte o una camiseta son maneras de acercarse. Después queremos que la gente conozca qué hay detrás y se implique. No queremos dar lástima, queremos que quien se apunte lo haga porque quiere, porque encuentra algo atractivo, de calidad, que le aporta alegría. Por supuesto, hay lágrimas, dolor y pena. La alegría no los borra, pero nos ayuda a seguir.
Imagino que parte del proyecto surge por visibilizar cómo afrontas la enfermedad. Los referentes son muy importantes. ¿Qué referentes te gustaría que tuvieran las futuras generaciones con ELA?
Lo que quiero es que no haya futuras generaciones con ELA. Por eso luchamos. Mientras tanto, me gustaría que nadie recibiera ese diagnóstico sintiendo que se ha quedado solo.
En ese periodo también se han producido grandes avances en España como la aprobación de la ley ELA. Pero, ¿cuáles son vuestras principales demandas ahora?
Que se aplique en su totalidad y en todas las comunidades autónomas por igual. Lo que más urge son las ayudas económicas a los casos más graves, a quienes tienen reconocido el Grado III+. Ayudas sin reducciones, que sean suficientes para cubrir los cuidados que cada persona necesita y lleguen a tiempo. Pero la Ley ELA no es solo esas ayudas, empieza en el momento del diagnóstico, y aún queda mucho por hacer, por eso reivindicamos que se aplique en su totalidad, como cualquier otra ley. Que una familia no tenga que dejar de trabajar, agotarse o quedarse sin recursos para que una persona con ELA esté bien atendida.
¿Tenéis ya pensados nuevos proyectos?
Seguimos a finales de mes con el segundo simposio de investigación, que quizás no tenga la repercusión del festival a nivel social o lúdico, pero para nosotros es importantísimo, pues a veces nos ponemos serios porque la ELA es algo serio. Queremos que investigadores de aquí y de fuera compartan avances, se conozcan y puedan empezar a colaborar. Otro proyecto que queremos impulsar es financiar horas de Respiro: mientras no se aplique la Ley ELA en su totalidad, que un profesional formado cuide en casa a la persona con ELA que necesita vigilancia o cuidados las 24 horas del día, aunque no tenga el Grado III+, que las hay, y permita a sus familiares descansar o atender sus cosas.
Y en tu propia vida. ¿Cuál es el principal sentimiento que te aborda cada vez que piensas en el futuro? Después de todo lo que has conseguido, ¿sigues teniendo miedo?
Sigo teniendo temores y preocupaciones, como todo el mundo. He aprendido a no dar por hecho que todo será tan terrible como lo imagino. Intento volver a lo que sí puedo hacer hoy. Y, cuando me cuesta, apoyarme en la gente que quiero. Eso he aprendido en diez años con ELA.
Se habla mucho de que la enfermedad transforma por completo la vida y hasta la personalidad. ¿En tu caso ha sido así?
Creo que soy el mismo en esencia, con mis virtudes y defectos, que son muchos (los defectos), pero he evolucionado, como todo el mundo hace con los años. Evidentemente, no soy el mismo por fuera, pero pienso que soy el mismo por dentro, aunque vivir con ELA, y lo que supone, me ha enseñado a ser más paciente, más humilde y a distinguir mejor lo que importa de lo que no. Sigo siendo Jaime. Y sigo queriendo disfrutar con mi gente, hacer cosas y dar un poco de guerra. Quiero seguir viviendo. Y quiero que llegue el día en que a nadie le haga falta echarle agallas para vivir con ELA. Por eso seguimos dando candela.
